Apsipirkti maisto prekių parduotuvėje, susitvarkyti namus ar sodo aplinką, pasigaminti pietus – daugeliui mūsų tai – nesudėtingos kasdienės užduotys. Tuo tarpu sergantiems išsėtine skleroze tai gali tapti tikru iššūkiu, nes neprognozuojama ligos eiga gyvenimą gali apversti aukštyn kojomis.

Man išsėtinė? Negali būti!

Vilnietė Nijolė išsėtine skleroze serga nuo jaunystės. Ji pamena, kai maždaug prieš 34-erius metus gydytoja užsiminė apie šią ligą, į kurią tąkart jauna mokytoja numojo ranka. „Buvau aktyvi – bėgiojau, sportavau, jau dirbau mokytoja ir žurnaliste. Taigi turėjau šimtą darbų ir turėjau jėgų visus juos atlikti, tad tikrai nepatikėjau, kad man gali būti išsėtinė sklerozė, – prisimena Nijolė. – O be to, tais laikais nebuvo tikslios diagnostikos, todėl net ne iškart patvirtino ligą. Pamenu, kad net ir gydymo, galima sakyti, nebuvo. Ligos paūmėjimo metu man skirdavo dideles dozes hormonų, kurie tam kartui pastatydavo ant kojų. Turėdama tokį didelį ligos stažą galiu pasakyti, kad šiandien gydymo galimybės jau visai kitos.“

Laiku diagnozavus šią ligą ir skyrus tinkamą gydymą išsėtinę sklerozę galima pažaboti – sumažinti jos aktyvumą, o tai sulėtina paciento neįgalumo progresavimą. Pastaruoju dešimtmečiu įvyko didžiulis proveržis atrandant naujus gydymo būdus, kurie padėtų suvaldyti šią jaunus, darbingo amžiaus žmones užklumpančią ligą, kai diagnozuojama recidyvuojanti-remituojanti ligos forma. Reikšmingas žingsnis ligos gydyme žengtas ir šiemet – Europoje registruotas pirmasis ir kol kas vienintelis pasaulyje ligos eigą keičiantis vaistas ankstyvai pirminei progresuojančiai išsėtinei sklerozei (PPIS) gydyti.

Buvusi mokytoja su ligos diagnoze susigyveno tik po 5-6 metų, kuomet liga buvo patvirtinta atlikus magnetinio rezonanso tyrimą. Anot Nijolės, net ir silpstant jėgoms ji ilgai nesikreipė dėl neįgalumo ar invalidumo. Ir tik tuomet, kai vieną dieną pilna ta žodžio prasme nugriuvo į žoles ir sukaupusi paskutines jėgas nušliaužė iki automobilio, suprato, kad diagnozės neigimo metas baigėsi. „Tą patį rudenį pasiėmiau lazdą, kuri iki šiol yra mano draugė ir pagalbininkė“, – kalba Nijolė.

Aplinkiniai reagavo neadekvačiai

Išsėtine skleroze susergama pakitus organizmo imuninei sistemai – kai imuninė sistema atakuoja nervines ląsteles gaubiantį mielino dangalą galvos, nugaros smegenyse ir regos nervuose, taip jas pažeisdama ir sukeldama fizinę negalią bei pažintinių funkcijų sutrikimą. Dėl mielino pažeidimo atsiranda įvairūs simptomai – nuovargis, silpnumas, galvos svaigimas, dvejinimasis akyse, judėjimo negalia, šlapimo pūslės sutrikimai ir kiti.

Nijolė dabar nevengia kalbėti apie ligą, tačiau ligos pradžioje apie diagnozę pasakyti aplinkiniams buvo sunku: „Aplinkinių reakcijos mane labai stebino. Toks įspūdis, kad jiems buvo nustatyta liga, o ne man. Pamenu, kaip pasakius diagnozę aplink visi aikčiojo. Aš nesirinkau ligos, ji pasirinko mane, todėl jau daug metų nebekovoju ir neneigiu jos. Tiesiog stengiuosi prie jos prisitaikyti ir gyventi toliau.“

Pašnekovė pastebi, kad požiūris į ligą keičiasi: „Esu įsitikinusi, kad didelį poveikį daro socialinės akcijos, žiniasklaidoje skelbiama informacija, pačių sergančiųjų pasakojimai apie ligą. Šiandien gatvėje nesijaučiu bejėgė – dažnai į renginius ar tiesiog prasiblaškyti važiuoju mano mokinių dovanotu skuteriu. Tad aplinkiniai, matydami, kad man reikia pagalbos – padeda. Žmonės išties keičiasi, jeigu lygintume jų elgseną dabar ir, tarkime, prieš 20 metų.“


Sunkiausia psichologiškai vilnietei buvo užsiklijuoti neįgaliųjų lipduką. „Nežinau, kodėl, bet ilgai vengiau tai daryti. Tai buvo lyg viešas pareiškimas, kad sergu. Ir tik vieno mano mokinio žodžiai mane padrąsino tą lipduką užsiklijuoti. Jis man pasakė – tu nepasikeitei, tu esi tokia pati“, – pamena Nijolė.

Buityje pirmuoju smuiku giežia sesuo

Išsėtinės sklerozės simptomai gali pasireikšti bet kada – jų neįmanoma nuspėti. Tad tokia neprognozuojama ligos eiga pakeičia su liga susidūrusių žmonių gyvenimą iš esmės, paveikdama visas gyvenimo sritis. Taigi dažniausiai sergantiesiems prireikia šeimos narių pagalbos. Lietuvoje atlikta sergančiųjų išsėtine skleroze apklausa rodo, kad kone kas antram sergančiajam pasijutus blogai reikia pagalbos sutvarkant namus, 43 proc. teigė, kad pagalba reikalinga dirbant sode ar tvarkant aplinką.

Anot Nijolės, šiandien buitis – sesers rūpestis: „Viena niekaip nesusitvarkyčiau. Mūsų sode šiandien taip pat jau esu tik papuošalas. Tokia jau ta liga. Anksčiau būdavo jėgų padirbėti, bet šiandien galiu daugiau padiriguoti, kaip ir ką reikia daryti. Nors dar galiu kepti tortus, nes jų kepimas – tai ne stovėjimas prie keptuvės. Stovėti ir gaminti maistą ar tvarkyti namus man – tikras iššūkis. Apskritai, stengiuosi prisitaikyti. Pavyzdžiui, mano silpnesnė yra dešinioji pusė. Tad įmanomus darbus atlieku su kairiąja ranka.“

„Sveikas žmogus nesupranta, kiek žingsnių per dieną jis nueina. Tuo tarpu mes, sergantys išsėtine skleroze, skaičiuojame kiekvieną žingsnį. Pavyzdžiui, vakar ėjau į parduotuvę, bet tai buvo iššūkis. Gerai, kad žinojau, kur produktai, priešingu atveju nebūčiau turėjusi jėgų nusipirkti visko, ko reikia, nes paprasčiausiai neturiu sveikatos vaikščioti po visą parduotuvę“, – pasakoja Nijolė. Kad apsipirkimas maisto prekių parduotuvėje yra iššūkis, patvirtina ir apklausa – beveik trečdalis apklausoje dalyvavusių nurodė, kad sveikatai pablogėjus tokia pagalba reikalinga.

Pokalbio pabaigoje buvusi mokytoja akcentuoja, kad sergantieji turi suprasti, kad nuolatinis nuovargis išvargina: „Reikia save tausoti. Aš dabar jau suprantu, kad pati savimi turiu rūpintis. Noriu atsigulti – atsigulu. Nebėra tokio dalyko, kaip nepatogu. Tuo tarpu kai turiu jėgų ir noro – aš visur nulekiu. Reikia surasti malonumą, veiklą, kuri teikia geras emocijas.“

Apie išsėtinę sklerozę

Išsėtine skleroze susergama pakitus organizmo imuninei sistemai – kai imuninė sistema atakuoja nervines ląsteles gaubiantį mielino dangalą galvos, nugaros smegenyse ir regos nervuose, taip jas pažeisdama ir sukeldama fizinę negalią bei pažintinių funkcijų sutrikimą. Dėl mielino pažeidimo atsiranda įvairūs simptomai. Pastarieji priklauso nuo centrinės nervų sistemos pažeidimo vietos.

Išsėtinė sklerozė yra lėtinė, šiuo metu neišgydoma autoimuninė liga, kuria Lietuvoje serga apie 2000 žmonių, nors neoficialiais duomenimis sergančiųjų skaičius gali siekti ir 3000. Ši liga skirstoma į formas priklausomai nuo to, kaip ji pasireiškia, koks ligos aktyvumo lygmuo ir kaip greitai sukelia neįgalumą. Recidyvuojanti-remituojanti išsėtinė sklerozė (RRIS) yra dažniausia ligos forma, ji diagnozuojama maždaug 85 procentams IS sergančių žmonių. Pirminė progresuojanti išsėtinė sklerozė (PPIS) diagnozuojama maždaug 15 procentų išsėtine skleroze sergančių pacientų. Dažniausiai liga pasireiškia jauniems, 20-40 amžiaus, žmonėms.