Vaikų ligoninės gydytojai onkohematologai primena: net ir sunkiausios, retomis laikomos onkologinės vaikų ligos sėkmingai gydomos, o vaikams pažangių vaistų valstybė nestokoja, kaip ir galimybės dalyvauti tarptautiniuose klinikiniuose tyrimuose ir gauti modernų gydymą, kai liga yra ypač reta.

Juingo sarkoma: sėkmės istorija

Ingrida M. Juingo sarkoma susirgo keturiolikos metų. Dabar ji jau penkiolikmetė, ir jos liga yra atsitraukusi. Juingo sarkoma – labai retas kaulinis ir minkštųjų audinių navikas, kuriuo dažniau suserga paaugliai ir jauni suaugusieji. Lietuvos žmonių populiacijoje tokių atvejų pasitaiko du, trys milijonui gyventojų.

Kaip pasakoja Ingridos tėtis, mergaitė buvo sveika, sportavo, šoko, gyveno labai aktyviai. Vieną dieną eidama suklupo, užsigavo koją, ši sutino, bet mergaitė į tai nekreipė dėmesio. Po mėnesio, kai tinimas neatslūgo ir rentgenologinis tyrimas parodė didelį sumušimą, kokį mėnesį jį gydė vaistais, ir tik po dviejų mėnesių, kai tinimo nepavyko išgydyti, buvo atliktas dar vienas tyrimas, kuriuo ir buvo diagnozuotas retas navikas.

Mergaitės gydytoja hematologė dr. Sonata Šaulytė-Trakymienė pasakoja, kad šiai ligai būdinga tai, kad iš pažiūros ji atrodo susijusi su kokia nors trauma, nors iš tikrųjų tai nėra ligos priežastis. Ingridos atveju buvo pažeisti ir kaulinis, ir minkštieji audiniai. Tai gana piktas navikas, ir iki 1960 metų, kai taikomas gydymas buvo vietinis – tik chirurgija ir spindulinė terapija, – rezultatai nebuvo geri. Dabar iš pradžių atlikus kruopščius tyrimus ir tiksliai nustačius, kiek liga yra išplitusi, taikomas sisteminis kombinuotas gydymas: skiriama chemoterapija, chirurginis gydymas, tada vėl chemoterapija ir spindulinė terapija, kai kuriais atvejais reikalinga didelių dozių chemoterapija kartu su autologine kraujodaros kamieninių ląstelių transplantacija.

Ingrida, kurios kova su liga užtruko dešimt mėnesių, sako, kad chemoterapijos pradžioje buvo daug streso, pykindavo, atsirasdavo opų ant liežuvio, gerklėje, negalėdavo valgyti, erzindavo visi, kurie šalia valgydavo, nesinorėdavo net kalbėti. Po operacijos chemoterapija buvo daug lengvesnė.

Pasak dr. S. Šaulytės-Trakymienės, sergant šia liga labai svarbus atsakas į gydymą. Mat jei 90 ir daugiau procentų vėžinių ląstelių žūva, laikoma, kad atsakas yra geras, o jei nors kiek mažiau – nepakankamas. Šeši kursai chemoterapijos, kuriuos teko ištverti Ingridai, buvo labai intensyvus gydymas, tačiau atsakas į jį buvo geras.

Šios ligos prognozė priklauso nuo jos išplitimo. Esant lokaliai formai, be metastazių, ligonių išgyvenamumas penkerius metus siekia 70 proc., jeigu liga prasideda metastazėmis, išgyvena mažiau nei 30 proc. ligonių.

Ingridos atvejis yra sėkmingas, ir dabar mergaitė kartu su šeima ir gydytoja džiaugiasi, kad liga atsitraukė. Ingrida niekada ir nebuvo praradusi vilties. „Mane palaikė draugai. Iš pradžių slėpiau, nes labai nenorėjau, kad visi gailėtų. Man gailestis nereikalingas, aš stipri, ir man nereikia aimanų. Visiems pasakiau iš karto, kuo sergu, kad nesklistų apkalbos, ir kad nestovėtų prieš mane apstulbę, nežinodami, ką sakyti,“ – ryžtingai nusiteikusi Ingrida.

Dr. S. Šaulytė-Trakymienė pritardama sako, kad šios ligos stigmatizacija dar tebėra didžiulė. Ne tik visuomenėje, bet netgi ir tarp gydytojų. „Pastebiu, kad šeimos gydytojas, pamatęs onkologinę diagnozę, taip išsigąsta, kad nenori net paprastos slogos gydyti, iškart siunčia pas onkologą“.

Gydytoja įsitikinusi, kad esant dabartinei medicinos pažangai, piktybinė liga – tikrai nėra nuosprendis. Jei po sunkaus gydymo esi pasveikęs, vadinasi, ir pats į save, ir kiti į tave turi žiūrėti kaip į sveiką žmogų. Gydymu mes jau nesiskiriame nuo kitų Europos šalių, bet pozityvaus požiūrio į sergančius šia liga ir nuo šios ligos pasveikusius žmones tikrai dar turėtume mokytis.

Ingrida ir jos šeima sutiko, kad mergaitė būtų gydoma dalyvaujant tarptautiniame klinkiniame Juingo sarkomos tyrime, kurį inicijavo Vokietijos specialistai. Be jos tyrime dalyvavo pacientai iš dešimties Europos šalių bei Australijos ir Naujosios Zelandijos. Visas gydymo procesas (tyrimai, diagnozė, gydymas, atsakas į gydymą, komplikacijos) buvo registruojami bendroje tyrimo duomenų bazėje ir nuolat kontroliuojami vokiečių specialistų (ar viskas vyksta taip, kaip numatyta tyrimo protokole, kuris kartu yra ir gydymo protokolas). Tokia papildoma kontrolė garantuoja gydymo saugumą, diagnostikos tikslumą.

Ateityje visų šalių surinkti duomenys padės sukurti dar tobulesnį gydymą vaikams, susirgusiems Juingo sarkoma.

Klinikiniai tyrimai – galimybė pasveikti nuo labai retų ligų

Pasak Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centro vadovės doc. dr. Jelenos Rascon, Tarptautinė vaikų onkologijos draugija yra parengusi Europos vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis sveikatos priežiūros standartus http://www.vaikuligonine.lt/wp-content/uploads/2019/02/Standartai-20160516.pdf, kuriuose paciento gydymas jam dalyvaujant klinikiniame tyrime yra plačiai pripažįstamas kaip įprastinis būdas suteikti geriausią įmanomą gydymą.

Doc. dr. J. Rascon teigimu, tuo remiantis, kiekvienam reta vėžio rūšimi sergančiam pacientui būtina pasiūlyti dalyvauti klinikiniame tyrime, paaiškinant visus teisinius ir etinius reikalavimus, susijusius su klinikinio tyrimo vykdymu. Beveik kiekvienos vėžio formos klinikiniai tyrimai vyksta tarptautiniu mastu, ir Lietuvos gydytojai taip pat turi galimybę savo pacientams, sergantiems kraujo vėžiu ir Juingo sarkoma, pasiūlyti tokį gydymą.

Klinikinių tyrimų tinklas Lietuvoje po truputį plečiamas. Tai ilgalaikis ir sudėtingas procesas, kadangi reikalavimai tyrėjams, sveikatos priežiūros įstaigoms, ypač gydančioms vaikus, yra labai dideli.

Vaikų ligoninė taip pat dalyvauja klinikiniuose tyrimuose ir pacientai, kurie įtraukiami į juos, yra gydomi pagal tarptautinio klinikinio tyrimo protokolą. Gydytojai turi galimybę pasitarti su tyrimo centru, jei atvejis neaiškus ar sunkiai gydomas. „Turėjome ne vieną pacientą, kurių sunkias situacijas pavyko tokiu būdu išspręsti“, – prisimena gydytoja vaikų hematologė doc. dr. J. Rascon.

Jei tyrimas yra tarptautinis, jame dalyvauja daug šalių, ir kuo daugiau jų dalyvauja, tuo daugiau galimybių surinkti duomenų apie retas ligas, – tai yra medicinos pažangos garantas.