Daugeliui iš mūsų, išgirdus frazę „išsėtinė sklerozė“, užsifiksuoja tik žodis „sklerozė“. Įprasta manyti, kad jis reiškia atminties sutrikimą, tad daugeliui atrodo, kad kalbama apie žmogų, turintį atminties problemų. Deja, taip nėra – tai centrinės nervų sistemos liga, pažeidžianti galvos ir stuburo smegenis bei regos nervus.

„Pirmieji šios ligos simptomai gali būti labai nekalti: padažnėję galvos skausmai, atsiradę tirpimai ir svaiguliai. Ryškesni simptomai – žmogus staiga apanka viena akimi arba nusilpsta ranka ar koja ir tai nepraeina per parą. Apie 80 procentų sergančiųjų simptomai tai atsiranda, tai dingsta, tačiau apie 20 procentų žmonių simptomai tik stiprėja, jų daugėja. Ligai progresuojant atsiranda toks simptomas kaip judesio sutrikimai ir jie jau yra aiškiai matomi“, – pasakoja gydytojas neurologas Andrius Kazlauskas.

Jau 17 metų išsėtine skleroze serganti Ana Staševičienė pasakoja, kad išgirdus šios ligos diagnozę gyvenimas apsiverčia. „Esi jaunas žmogus, savarankiškai pradedi kurti savo ateitį, galvoti apie šeimą, karjerą, net neabejoji, kad viskas bus puiku, ir staiga tau sako, kad taip nebus, nes tu sergi. Tu nuolat turėsi gydytis, prižiūrėti save. Tu negalėsi vaikščioti, atsiras šlapimo, tuštinimosi problemų, regėjimo sutrikimų. Jaunam asmeniui tai yra labai didelis smūgis. Dažniausiai šia liga suserga 20-40 metų žmonės. Man pačiai tai buvo didžiausias smūgis“, – prisiminė A. Staševičienė.

Pasak A. Staševičienės, kuri taip pat yra ir išsėtine skleroze sergančius žmones vienijančios organizacijos „Feniksai“ pirmininkė, darbdaviai, šeima, nežino, kaip elgtis su žmogumi, kuris iš išorės atrodo sveikas, bet viduje kenčia. O sergantis žmogus ne visada žino, kaip elgtis su šeima, nes ji irgi savotiškai serga, išgyvena. Su nemenkomis problemomis susiduria ir darbdaviai, nes jie neturi supratimo, kokia tai liga, ir kai pradeda domėtis, supranta, kad žmogus kas kartą gulės ligoninėse, kad jam atsiras fizinių sutrikimų, jis negalės atlikti savo darbo. Toks darbuotojas dažnai būna nurašomas.

Gydytojo nuomone, visuomenė turi labiau atkreipti dėmesį į šia liga sergančius asmenis ir suteikti jiems pagalbą. „Manau, kad visų pirma visuomenė turėtų žinoti, kad šia liga sergantį žmogų reikia tausoti. Kartais simptomai yra visiškai nepastebimi, todėl gali pasirodyti, kad žmogus sveikas. Išsėtine skleroze sergančiam ligoniui negalima leisti pervargti, kiekvienas patirtas stresas trikdo imuninę sistemą ir provokuoja ligos pablogėjimus. Jei sergantysis gyvens emociškai stabiliai, ligos progresas bus daug lėtesnis. Tad visų svarbiausia – žmogiškas supratimas“, – kalbėjo neurologas A. Kazlauskas.

Žmonių abejingumą liudija ir išsėtinės sklerozės pacientų draugijos „Feniksai“ atliktas socialinis eksperimentas. Jo metu su sūnumi vaikštinėjusi moteris staiga suklumpa. Kūno kalba akivaizdžiai rodo skausmus. Moteris pilnutėlėje miesto gatvėje pagalbos sulaukia tik po 4ar net 5 minučių.

Išsėtinės sklerozės draugijos „Feniksai“ vadovė ragina visuomenę atkreipti dėmesį į žmones, kuriems reikalinga pagalba, o išgirdusiems šios ligos diagnozę visuomenininkė pataria nesinaudoti interneto forumais.

„Patarčiau nesikreipti į „daktarą „Google“, nes jame galima rasti daug įvairių istorijų. Reikia suvokti, kad rašo žmonės, kuriems ši liga diagnozuota prieš 10 ar daugiau metų, kai dar nebuvo pažengusi medicina. Kiekvieno jų patirtis yra kitokia, ne visi sergantieji atsisėda į vežimėlį, gydymo galimybės yra labai plačios ir Lietuvoje tikrai prieinamos. Kitas momentas, turi ateiti gailestis sau, labai svarbu neužgniaužti emocijų, leisti sau savęs pagailėti, išsiverkti, nes tik po to žmogus galės nusiraminti. Dar patarčiau rasti draugiją, turėti nors vieną ligos draugą, kuris pirmuosius metus būtų šalia. Tas draugas, tas kontaktas, kuriam tu gali paskambinti ir kuris gali paaiškinti, nuraminti, yra labai svarbus, nes tik sergantis žmogus gali visiškai suprasti kitą sergantįjį. Siūlyčiau tai priimti kaip sunkumą, bet ne pasaulio pabaigą“ – sakė A. Staševičienė.